Vid samtal nr 113......

...... angående ett intyg som F-kassan behöver, blev det napp igår!

Så här funkar det: Man försöker, kämpar, strider, letar, undersöker, försöker lite till, vänder ut och in på sig och ännu lite till för att hitta rätt i denna evinnerliga byråkrati som byggs upp kring den som behöver extra hjälp från flera håll.
Sen.
När det känns som man går på höftkulorna av trötthet och äntligen, äntligen får tag i rätt person blir man så lättad så när det är bokat och klart orkar man inte ägna mer energi åt det.
Fast egentligen borde man dokumentera rubbet och stubbet och ligga på politiker, andra bestämmare och dylika folk men man orkar inte. Man sopar ihop sig och förbereder sig för nästa strid, för att den kommer är man tämligen övertygad om. Man vet bara inte när!

Idag står det LEDIG på agendan. Jag tänker inte göra ett endaste dugg utan tänker ägna dagen åt att landa, pyssla om sjuka Store Bror, ställa in hans bokade möte på kyrkogården angående arbetsprövning, beundra Lilla Systerns inköp från Stockholmsresan, kanske grädda en våffla till kaffet och bjuda väninna på middag.

En bra dag

Sonen. Store Bror´n. Min hjälte, kämpe och fighter!
Han är numera inskriven på Arbetsförmedlingen, sektion för unga med funktionshinder och ska få en egen coach. En arbetsprövning ska till men först en kartläggning och intervju.
Handläggaren på Af var en ytterst insatt, insiktsfull och kompetent handläggare som förklarade saker och ting bra. Sonen svarade klart, redigt och tydligt på alla frågor, bad om hjälp ibland och förvånade sin ömma moder genom att säga till handläggaren:
"Det här känns bara spännande och nytt".
Se där ja! Då fick jag kämpa med tårarna igen. Man blir bestämt lite känslig mellan varven.
Därefter åkte vi till Största Systerns jobb och åt lunch. Blev sittande länge och väl då sonen pratade som han inte gjort på månader. Jag struntade i att jag egentligen borde åkt till jobbet för länge sedan. Det blev akutledigt ett par timmar till.
Det är bara ett jobb. När verkliga verkligheten kallar betyder det mest och får ta den tid det tar.
När jag sedan släppte av honom hemma vände han sig om och ropade:
"Morsan, det här var en bra dag"!
Ja. Det här var en bra dag!

En ledig lördag

Sovmorgon. Eller möjlighet till sovmorgon. Näe. Vaknade tidigt ändå. Mycket att tänka på. Inte bra. Store Bror gick upp 0730 för att vara på strandstädning med sitt lag 0830. En aktivitet som passade honom och därför gick han upp, var glad och trevlig (nåja, tonåring tidig morgon gubevars....) men ändå. Nu är han där och allt är frid och fröjd.
Vi läste i tidningen om stafetten och jippot på skolan igår. Det som han missade.
"Det hade ingen förklarat" sa han och jag såg att han läste artikeln flera gånger om att skolan har en insamlingskampanj för Världens Barn i två veckor. Jippot igår med maskeradstafett var startskottet.
Nu tror jag att lärarna har berättat men i allmänna ordalag. De har säkert vänt sig till alla elever. Och då är det inte säkert att Store Bror´n är med på att det gäller honom. Också. Och så blir det bara diffust och jobbigt.
"Jag kan vara med nästa år" tyckte han när han läst färdigt i tidningen.
"Det verkade kul".
Japps. Så gör vi!
Gårdagen tillbringade han istället vid fiskestället och drog upp en fin gädda som mormorn ska föräras. Vi har en deal. Han rensar sin fisk själv och jag går till soprummet med renset för det är äckligt där. Synd att jag glömde det igår. Fiskrens luktar inte hallontårta 12 timmar senare.......
Så jag kavlar upp ärmarna nu och fixar det och TÄNKER storstäda radhuset som blivit något eftersatt i alla bröllopsförberedelser och sen gick luften ur mig.... Tänka är också jobbigt.
Hjärtat spelar match idag, pingiskille som han är. Man hejar på avstånd!
Om jag städar eller inte återstår att se. Har en tendens att hitta på alla möjliga projekt och sen blir inget gjort i alla fall. Av det jag tänkt. Jag njuter i alla fall av att vara ledig! Så skönt!!!!!

Värt att fira!

En ung man cyklar till skolan för femte dagen i rad. Jag är hemma i sviterna efter magpaj och migrän och vinkar "hejdå".
Den känslan. Att se sin tonåring på bra humör, cykla iväg till skolan. Ja. Det känns bra helt enkelt.
Vi tar fortfarande en dag i taget, har täta avstämningar och det verkar, ta i trä, som skolan fattat galoppen lite grand.
Till exempel finns det fr o m idag en extra resurs i klassen. Som skänkt från ovan. I juli fanns det inte en spänn till en extra resurs, en överklagan senare står det en livs levande extraperson i klassrummet. För hur lång tid vet vi inte men det får vi ta då.
Den nya sv/eng-läraren är utbildad specialpedagog och har efterfrågat tidigare utredningar, åtgärdsplaner och arbetsscheman. Eeeeeh. Eftersom några sådana inte finns från försök 1 att gå på den här skolan, lät hon väldigt förvånad och tre timmar senare ringde den där rektorn och efterfrågade material från grundskolan och lite till. Eftersom hon/skolan fick allt det här när ungen skulle börja 1.an förra hösten, inget förvånar mig längre, men tydligen slarvat bort allt, tog jag helt enkelt nya kopior på rubbet och överlämnade det inom en timme med Bästa mamman som budbärare.
Man kan säga att det i alla fall har börjat bra! Och att slit lönar sig.
Den unge mannnen har fått önska sig fredagsmiddag för att fira comebacken: Stekt aborre med potatis och romsås.
Ska bli! (han har dragit upp firrarna själv, fileat och fryst in).

Dreamteam

Att jag och kidsen blev ett team förra året när det krisade som värst, visar sig då och då när det hettar till. Ja. Som nu. När den här mamman bara är trött av vårens prövningar med bland annat gymnasieskolan. Rådig Största Syster tar då rodret en stund och har nu ringt Skolinspektionen angående Store Brors bemötande, eller icke bemötande, på gymnasieskolan.
"Heja dig" peppar jag från djupet av en solstol och känner att livsandarna visst finns där. Det är bara så fasligt, härligt, himla skönt att NÅGON ANNAN drar lasset en stund.
Tro inte att jag gett mig, eller är en slöhög till mamma men orken vad gäller skolstrid tog bara ...... slut.
Så kommer hon farandes, min äldsta dotter och vet minsann vad vi ska fråga efter, hur och vem vi ska prata med och så tar jag tillbaka rodret och orkar lite till.
Man laddar inför hösten, det gör man. Redan nu.
Har skickat lite mail till berörda personer och efterfrågat information, gamla handlingsplaner, åtgärdsprogram och lite annat smått och gott. Nu bidar jag bara tid.
Svar får man förresten nästan direkt.
Inte så där att man ska se till att skolgången fungerar till hösten, vad tråkigt att ni är oroliga, lugnande ord och så vidare.
O no.
Kort och koncis fråga:
"Vart skickar jag dokumentationen du vill ha"?
Ja. Få se nu???? Så det FINNS dokumentation helt plötsligt??? Jaha. Om du då skulle ta och skicka den till ..... Grönland? Dubai???
Förlåt. Jag är bara så infernaliskt trött på det här...........
Hem till mig. Radhusets brevlåda. Det blir bra. Verkar dessutom lämpligt eftersom det är där vi bor.
Under tiden är den unge mannen på osedvanligt gott humör. Fiskar, tränar handboll och dammsuger i radhuset så det står härliga till. Jo då. Han vet om att vi engagerar oss i skolgången. Fattas bara annat. Det är ju han som har sista ordet. Och har han sagt att han vill gå i skolan, så ska han få gå i skolan. Så det så!
Så. Nu får det vara nog till augusti.
Idag fyller Hjärtat år och det har redan uppvaktats med skrovelsång skönsång, kaffe och presenter. Att gå upp 05.40 en ledig dag, det liknar kärlek, banne mig!

Det är dags att ........

.....prata framtid idag. Igen. Skola. Igen. Planering inför hösten för Store Bror. Jag vill inte tänka på hösten. Jag vill bara vara precis här och nu där det sakta, sakta börjat fungera igen. Mötet plägar ta på tants krafter så det har tagits ut en semesterdag.
Anar ju också att mitt motstånd inför mötet idag har med en viss rektor att göra. Kanske inte den mest medkännande, kreativa byråkrat jag mött.........
När jag ändå håller på att rådda i skolvärlden har jag fått lite andra trådar att dra i. Den gymnasieskola Lilla Syster kommit in på till hösten, en friskola, har gått i konkurs och tja. Har sålts eller nåt. Rubriker i tidningen minsann.
Så man undrar ju, det gör man, var i hela friden ska den ungen gå i skolan till hösten????
Lilla Systern har fjärilar i magen och gråter floder, ser sin frisördröm gå upp i atomer och lyssnar inte alls på luttrad moder som påstår att allt ordnar sig till slut.............
Nej. Ja. Jo. Man kanske undrar lite själv? Varför det måste vara så k.r.å.n.g.l.i.g.t.  med skolan. Men det säger jag ju inte till kidsen. O no. Jag målar naglarna i samma färg som tunikan och några remmar på sandalerna. Fixar håret, solbrillor på och verkar cool inför dagens möten. (Mina fjärilar i magen behöver de INTE veta av.......). Tänker verkligen att allt ordnar sig till slut och att ikväll, ikväll ska vi se finalen i Lets Dance.  Äta salta skruvar och dricka för mycket Coca Cola och få hjärtklappning av det. Ack ja. En fredag is coming up! Men först. Som alltid: Kaffe. Och Stora Syster bjuder på musiken:

Lite vilsen i pannkakan..........

Lite mosad. Svåra möten idag. Bup och en gymnasieskola. Den ena känns som en stöttepelare, den andra som en motståndare. Ändå är meningen att man ska vara i samma ringhörna. Tänker jag.
När så NÅGON plötsligt står i mitt kök och steker pannkakor, torkar av bordet, klappar mig på kinden, pratar med kidsen och dukar till middag. Då slår min "må-bra-allergi" till. Tårar sprutar och jag får som Prins Daniel: "känslorna all over the place"...........
Tänk va!
Jag kan ta tjat, konflikter, krig och strid, kämpa som satan. Då är jag tuff och vet minsann att ratta i verkligheten.  Men när det flyter på. När jag blir lite ompysslad och pussad på. Då rämnar alla barriärer och jag flyter nästan ut över golvet. Det här behöver jag träna på! Att ha det bra! För jag känner och tror att det kan bli något alldeles på riktigt.
Av bara farten blir ju skolstriden ändå lite lättare och det jävla ätstörningsmonstret orkar jag jaga bort till heklefjäll........... Någon finns. Och steker de godaste pannkakorna i hela världen! Bra medicin mot "må-bra-allergi"! Bäst!

Kyrktanter är guld värda!

Vad vore jag utan mina "kyrktanter"? Bra mycket fattigare på vänskap är då ett som är säkert. Tre av fyra kunde samlas häromkvällen, bra utfall i den här hektiska vardagskarusellen. Te, mackor, frukt, ost och kex. Uppdatering. Av life.
Det är nog tur att ingen utomstående hör oss när vi avhandlar  det ena ämnet efter det andra. Kan hända att vi gråter en skvätt, av medkänsla, trötthet och pur utmattning tillsammans för vi är med om ungefär samma saker. Kan hända att vi skrattar huvudet ur led över dråpliga situationer, knasigheter och annat som kantar vår färd genom diagnosland och allfarsland. Skrattet blir bron och livlinan till det vanliga, att ändå orka bortom allt som skruttar sig.
Mitt i allt snurrar Allvaret. Svårigheter att få till en fungerande vardag på grund av diagnoser, oron för syskon, undran över hur i hela friden gör man????? Egentligen? Vi har väl egentligen inte en aning förutom att vi lever på.
Det är skönt att träffa andra i samma situation. Man behöver inte förklara så mycket. Det är vänskap på hög nivå. Kan inte köpas för pengar!

Ut i skogen ska vi gå!!!!

Man lever helt enkelt på. En lärdom vi har här i radhuset. Det brukar lösa sig förr eller senare. Igår löste det sig förr när sonen plötsligt klev upp, åkte på praktik, gymmade efter det och tillbringade kvällen ute med kompisar........ Jaja. Man kanske står mitt i köket och är lite förvånad. Fast mest lättad. Orosurret kan dämpa sig lite igen och landet Ingenmansland är förvisso inom synhåll men vi föredrar avstånd.
Idag är det dags för mig att ladda lite batterier och man kan man ju hoppas att vädergudarna bestämmer sig för att den här donnan ska ha det komfortabelt idag och INTE behöva traska runt i regn.
En långvandring står på agendan. Vandrarskorna är framme, ryggan packad med matsäck för dagen och jag längtar efter att komma ut i skogen. Kungsörsleden, here I come!
Nu är mitt lokalsinne inte det skarpaste världen skådat men jag har utomordentligt vandringssällskap, Bästa Resursläraren, så jag kommer säkert hem igen! Men först, as usual, dagens första kopp kaffe. Bäst!

Man sätter den ena foten före den andra........

Vissa saker vill man inte. Inte alls. Man vill till exempel inte att "det" ska slå klorna i sonen igen och dra bort honom till Ingenmansland där han inte går att nå. Jag har inte pass till det landet utan får stå på andra sidan gränsen och se som genom ett fönster och bara titta på. Klart jag gör vad jag kan för att han ska komma tillbaka. Viftar med armarna, tjoar, hoppar, dunkar på glaset och pekar mot utgången, vägen tillbaka till oss.
Jag avskyr "det". "Det" lägger en våt, tung filt över radhuset och orosnivån skruvas upp ett hack.
Men vi lever på. Gör det där som ska man ska ändå och tänker att vanliga livet till slut tränger igenom skalet och det blir vanligt på riktigt. Igen.
Ikväll står  en vårkonsert på agendan. Lilla Syster ska sjunga och det har tränats flitigt, det har det. Sockerkakorna fixade hon och pojkvännen alldeles själva och alldeles bra. Om en liten strax ska skönsång och kaffe imundigas. Kan krydda vilken torsdagskväll som helst!

En historia. En lång.

5 månader och två veckor. Så lång tid har det tagit för Store Bror att komma igen efter att ha blivit kvaddad i ett skolsystem som sägs vara till för alla. Inträdet i gymnasiet blev med andra ord inte alls vad varken Store Bror eller jag trodde.
Kommentarer som "vi glömmer bort hans funktionshinder för det syns inte på honom" och "vi tror inte att han behöver anpassning utan om han bara fokuserar och skärper sig på lektionerna så går det nog bra" försöker vi glömma att vi någonsin hört, men visst tusan sitter det en tagg i hjärtat. Med andra ord: En skola som inte tror på en diagnos, som inte förstår att de inte förstår vad det handlar om. Det blev inte så bra. Ungen gick hem och vägrade gå tillbaka.

Så vad gör man då? När en unge livsstrejkar, blir utbränd, känner sig totalt misslyckad och tappat förtroendet för vuxenvärlden???? Som såg sin kockdröm som ouppnåelig helt plötsligt? Som efter mycket kämpande i grundskolan stöter på okunskap och ointresse i sin "frivilliga" skolform och inte orkar mer?
Man jobbar på i det tysta. Försöker skapa rutin, ordning och reda i det lilla för att sakta, O.E.R.H.Ö.R.T sakta, försöka introducera delar av omvärlden igen. Talar om att man inte dör om man inte går i skolan, man är inte dum i huvudet om man inte klarar av det, att man måste få rätt förutsättningar för ATT klara det, annars körs man i diket.
Man låter ungen spela handboll. Hur mycket som helst. Eftersom han är väldigt bra på det är det en bra medicin. Man lider med ungen när skadorna hopar sig men tråcklar in honom på akuten, ortopeden, i röntgenapparater, på vårdcentraler, sjukgymnaster, naprapater och säkert något mer som jag förträngt.
Man sliter sitt hår när ingen ser, tjuter när ingen ser för att det är så svårt, läskigt, jobbigt och stundtals övermäktigt. Alltihop.
Man läser högt ur bra böcker om att övervinna hinder, sätta mål, se glädje i tillvaron för en till synes ointresserad ung man men man läser bara på. Låtsas som man läser för sig själv. Högt. I vardagsrummet, köket, hallen....utanför stängd badrumsdörr....
Man serverar mat, mellis, fika, mer mat, drar upp persienner när det morgnas, släcker lampor när det är kväll, ja ibland med huvudströmbrytaren...... inför datortider och blir galen när de inte hålls, gömmer datorn, tar fram den och försöker igen. Man fajtas. Helt enkelt. För livet.
Man är enligt tonåringen en "pain in the ass" men det låtsas man inte om utan man kör på med det man tror på:
Det ska gå. Strejken ska brytas. Livet ska återerövras det måste bara få ta sin tid. Tid att läka ihop.

Igår. 5 månader och två veckor senare har han med stolta steg och högburet huvud, varit på sin första praktikdag på en lunchrestaurang. Det har bretts smörgåsar, hackats gurka och burits brickor. Rörts i grytor och kastruller och den unge mannen var väldigt stolt vid hemgång. Ett steg i rätt riktning, mot självförtroende, att känna sig nöjd och behövd, ett steg mot att våga tro på framtiden igen.
(Sen. Att inte skolan gör hoppsasteg eller gratulerar till framstegen och gör allt i sin makt för att ordna allt pappersarbete med praktikplatsen i ett nafs, är väl bara det som var att vänta. Vi låter inte det slå ned oss utan glädjs i detta nu och tar ett steg i taget).
Att ungar kvaddas i skolan är inte helt ovanligt. Tyvärr. Antalet som blir "hemmasittare" är stort. Men de märks inte, gör inget väsen av sig och familjerna är inte de som efter år av kämpandet orkar stå på barrikaderna och ropa. Man fajtar på i det tysta. Men jag är övertygad om att det finns en plats för alla. Man måste våga tro på det!
Med detta i påskägget firar vi påsk nu, fyra lediga dagar. Sovmorgnar, lugn och ro. Man har längtat!

http://www.expressen.se/nyheter/hennes-son-har-inte-gatt-i-skolan-sen-femman/

Vad i hela friden? Del MLXXI

Jojo. En del av ronderna i våra matcher går helt ok. För att inte säga fantastiskt bra. En del ronder går mindre bra och kommer kanske bidra till att jag sliter ut mina tänder i idoga försök att bita ihop och få till en dräglig tillvaro för Store Bror´n till hösten. Det är tänkt att han ska börja om i gymnasiet och behöver som sagt anpassning. Till det har de lite svårt att stava på den skola han är inskriven på så andra alternativ måste hittas, undersökas och utforskas. Den lotten har fallit på hans mamma. Ingår i mamma-kontraktet. Nu ska jag inte skriva om något annat kontrakt jag tycker borde finnas, då blir det en helt annan blogg och så gör inte jag. Men jag kan säga att det gör jävligt jätteont i en tå just nu för att jag sparkat hårt i en dörr av .......... vanmakt. Banne mig. Trögt, trögt och jättetrögt är vad det är emellanåt.

Lite livat kanske. Också. Two teens och en för tillfället väldigt trött och spänd mamma.

Mitt i alltihop kräks katten en stor maskhög på hallgolvet. Spännande liv.

Virrpanna reflekterar

Nyss hemkommen från Habiliteringen pustar jag ut med en kopp kaffe. Ett möte. Ett bra möte. Bådar gott. Själva huvudpersonen var dock inte med, han strejkar för tillfället och stor kille stoppar man inte i handväskan och tar med. Oh no. Så man åker själv. Grinar på vägen, fel musik i cd-spelaren. Big mistake. Gladmusik, för böveln, jag måste ju ladda med gladmusik. Eller vattenfast mascara. Kanske både och vid närmare eftertanke.

Skulle fylla i lite uppgifter där på Hab.

"Vi har visst lagt bort blanketten och uppgifterna är inte införda i journalen". 

Va? Borttappade uppgifter? Nu har ju hela ungen varit borttappad sedan Neuropsykiatriskt Centrum slogs ihop med Hab för ett par år sedan så det fattar ju vem som helst att även kryss på blanketter kan ramla bort i flytten.......

Men ok. Fylla i blanketter är jag bra på. För det mesta. Om jag får dem lagda under näsan och slipper hålla reda på dem.

Så ska jag kryssa i rutan för civilstånd: "ensamstående". Japps. Första gången sen separationen.

Mitt huvud sätter igång...... "ensam"...... nej, inte ensam, absolut inte, själv då? Näe, inte själv heller egentligen..... om man tänker på alla som..... klart det inte finns en ruta för "singel", det här är ju ingen kontaktannons...... -"stående". Knappt. Känns som jag är knappt stående just nu.... vill ju egentligen bara lägga mig ...... men det går ju inte...... Ok. Kryss i rutan "ensamstående". Check".

Jag tittade upp och sekreteraren såg på mig:

"Är det något du undrar över"???? 

Nej. Absolutely not. Mina virriga tankar behåller jag för mig själv. Bäst så. 

För övrigt skiner solen och det tycker jag är skönt!

En dag i taget

Lilla Syster och jag åker i bilen och lyssnar på radio på väg till ett av femtioelva läkarbesök, nu börjar vi får rutin på det här. Tyvärr. Vissa rutiner vill man inte alls ha men så får man dom kastat i ansiktet och man får helt enkelt göra det bästa av det. Göra dem till sina, lite vanliga ändå så där.

På radion går en reklamjingel från Försäkringskassan om "vabruari", månaden då flest VAB-dagar tas ut.

"Mamma, nu är du med i den statistiken"!

Ja. Nu är jag med i den statistiken. VAB med dispens eftersom kidsen fyllt 12. Har dessutom lyckats fylla i lappen rätt och fick inte tillbaka den från F-kassan utan pengarna kom som de skulle. Hurra!

Sen kom det en lapp i lådan att Store Bror har fått tid för en magnetröntgen av sitt knä. Ni vet det där med att knyckla in ungen på obefintliga ortopedtider som verkligen har blivit min bästa gren och det blir "hurra" även för denna gång. Proceduren har dock krävt lite energi, tårar och svett. Igen. Knät smaschades i golvet 22 januari och ja, det har gått lite tid. Store Bror har inte gått alls. 

Habiliteringen har även hört av sig och meddelat att de hört mitt meddelande på telefonsvararen och en tid är reserverad på torsdag klockan 0900. 

Jag skulle tycka det var jäkligt konstigt om de sagt något annat, inte om tiden, men om de sagt att de inte hade hört vad jag skrikit sagt på svararen. Man kan tröttna, det kan man, efter att ha sökt kontakt med dem i fyra veckor och bara blir hänvisad och kopplad till personer som är på tjänsteresa, semester eller sammanträde. Jag undrade sen helt jäkla galen lugnt och stilla rakt in i telefonsvararen om det är inskrivet i journalen att jag ska kopplas ut i cyberrymden om jag ringer. Det är det inte har jag nu fått besked om och även en ursäkt är levererad. (inte av mig dock, jag är jäkligt trött på att skyfflas runt i sjukvårdssystem, skolstystem och alla andra system och tänker inte be om ursäkt för att jag tappar tålamodet).

Så man kan säga att dagarna går fort. Det rings, det åks mellan sjukhuset och radhuset, vissa skolbesök,  telefonsamtal, mailas, bokar tider för nya behandlingar, nya besök, matlagning m m. Det gäller även att hålla tungan rätt i munnen så jag inte blandar ihop kidsen utan tar med mig rätt unge till rätt ställe. Har gått bra so far. Och på det är det mars också! Hopp om ljusare tider helt enkelt! En dag i taget!

Lite gnäll, ingen tango. Alls.

Jaha. Om man har ett barn som ingår i LSS kan man ta ut VårdAvBarn-dagar även om ungen fyllt 16 år. Se där ja! Många semesterdagar och komptimmar hade kunnat sparats där. Hur ska man veta sånt?

- Man får bevaka sina rättigheter, säger en handläggare.

- Ok. Plättlätt. Not. (man har ju liksom inte bara en rättighet. För att inte tala om ALLA skyldigheter.... alla blanketter........ På heder och samvete.......)

- Vi finns ju här för att svara och finnas till hands.

- Men om jag inte vet vad som finns, kan jag ju inte fråga efter det........
........ särskilt inte INNAN man vet att man behöver det .....

- Hur menar du nu?

Ja. Vad menar jag nu? Inte fan vet jag. Jag vet bara att när livet plötsligt blir en villervalla och man har ett barn med funktionshinder är det så mycket man liksom redan ska veta för att få reda på vilka rättigheter man har eller vart man ska vända sig. Nu programmeras inte den informationen in i ens hjärna bara för att man har en diagnos att förhålla sig till. Så klart vi försöker ta in, ta till oss all information man kan få men........ 

- Man kan bland annat läsa på Försäkringskassans hemsida!

- Gullplutta! Jo. Försäkringskassans hemsida har jag som favorit och lusläser närhelst jag får tid! Eller inte!
Det är för övrigt inte bara Försäkringskassan man ska ha ett förhållande till. Det är LSS, skola och skollagen, fritid, planering in masse m m. 

- När jag har stångats med skolan, ungdomen självt och tusen och andra saker försvinner liksom tid, ork och energi och resten av tiden går åt till att överleva, jobba och finnas även för de andra kidsen. Och för mig själv.
- När det är akut är det ju akut!
- När det är lugnt försöker vi leva på. Helt enkelt.

- Låter som du missar mycket information!

- HAHA! Säger du det?
Ja. En del tycker ju att vi missar annat också.
Å andra sidan är vi jävligt jättebra på att trolla med knäna, brandkårsutryckningar, ha vett att njuta av lyckliga stunder, lugna stunder, leva improviserat fast med struktur, se det positiva i en skruvad tillvaro, finnas och helt enkelt fatta att vi lever här och nu. NU! NU! Och så vabbar vi också. Hädanefter............ Hej semesterdagar! Ni är mina igen!

Update: Ett skadat finger är på bättringsvägen. Igen...........

Det är bara regn hos mig........

Man stretar på. Jobbar. Går på möten i Store Brors skola. Är väl lite av en skolmötesveteran vid det här laget. Idag gick det ...... sådär. Gick därifrån med gråten i halsen men ändå en känsla av att inte ge upp, inte alls men man kan ju bli lite trött i huvudet av att behöva kämpa som en iller hela tiden för att det ska bli bra och omvärlden begriplig för Store Bror. Kanske hade det känts lite bättre om solen strålat från en klarblå himmel men det gjorde den INTE. Näe. Dimma och dis hela dagen och till slut spöregn. Som bara för att understryka hur jäkla tungt det kan vara en sketen måndag i november.
I morgon är en annan dag och det tycker jag är skönt!
Men. Till dess lite musik. Som vanligt spelas den lämpligen högt som tusan och avnjutes i takt.
Ha en trevlig måndagskväll!

De här dagarna..........

När man har ett barn med funktionshinder händer det då och då rätt ofta att man kör huvudet i väggen. Saker och ting skruttar till sig och ja, man kan längta efter vanliga "problem". Vad nu det är. Egentligen. Att ungarna äter godis fast det inte är lördag, att ungarna inte plockar upp kläder, att de inte hjälper till, att de trotsar, inte har strumpor i skorna fast det är minusgrader, att de inte borstar tänderna fast de ska, att de inte hör vad man säger och en miljon saker till. Vanligt. Enkelt. Går att hantera.
Man längtar INTE efter att gång på gång göra brandkårsutyckningar till skolan, kämpa hårt för att få till anpassad undervisning, kämpa som en galning för att få vardagen gå ihop lagom begripligt för någon som inte tolkar världen som vi "normalstörda", att se sitt barn må dåligt.
Näe. Trött blir man. Uppgiven. Förtvivlad. Igen.
Då skriver man ett mail till Bästa Resursläraren. Som så klokt och tryggt tolkar den panikvirriga mammans hullerombullerord och reder ut begreppen. Visar på stigar som kan väljas och provas var de leder. Som vet vad hon pratar om och gör mig lugn. Som många gånger förr!
Teamkänsla. Ja visst ja! Så ska vi ju ha det! Nya kontakter tas. Möten bokas. Telefonsamtal, ca 154 st rings. Klart det blir bra. Igen. Så småningom.
För att orka med allt ansökte jag om semester i morgon. Det är viktigt att lyssna på sin kropp och min sa:
"Stopp"
"Det räcker nu".
Då får det vara så.
Med en ytterst förstående chef och goa arbetskamrater så är saken biff:
Den här donnan är ledig i morgon!
Känns finfint!

Håll tummarna nu!

Semestervecka inledd. Började perfekt men hade kunnat gå åt pipsvängen direkt.
Eftersom Store Bror och jag försov oss när vi hade en tid att passa, var det guld värt att rusa upp som ett jehu och finna att Stora Syster kommit hem och gjort frukost.
Men va! Blodtrycket återfann normalläge på ett tjillevipp och lugnet lägrade sig åter.
Sånt är man ju inte bortskämd med. Näe. Börjar det gå åt fanders så brukar det verkligen gå åt fanders på riktigt. Här blev "fanders" liksom avbruten.
Men det är ju nytt år nu så................... hoppet är verkligen det sista som överger människan!
Vad ska jag då göra hela veckan?
Tja. I morgon börjar skolorna igen. Det betyder att dagen idag bl a kommer att gå åt till möte med Store Brors skola. Avstämning inför sista terminen i nian. Schemaändringar? Lärarbyten? Strategi??
Och en fråga om vad det betyder EGENTLIGEN att nu politikerna satsat extra pengar på våra nior? Som det så fint stod i brevet vi fått från ledningen:
"... så att fler av våra elever når godkända betyg....fler lärare i arbetslagen..."
Finfint!
Nu har ju det varit målet hela tiden. Att alla ungarna blir godkända. Inte bara jobba som en gnu sista terminen i nian???
EXCUSE me om jag låter lite bitterkärring här men var f---n har de pengarna och lärarna varit i 7.an? 8.an??? Inlåsta i ursäkra berget??? Det är så dags att komma strösslande med dem nu???
Lite mer jämnt fördelat om jag får be och fler elever skulle trivas i skolan, inte tappa taget, lusten, och lärarna kanske skulle orka stå upp hela terminer?? Men vad vet jag? Jag är bara mamma, en kärring som strider i det tysta. Njae. Så lagom tyst har jag varit genom åren och därför, just precis därför OCH att vi äntligen träffat rätt personer i skolvärlden har vi nu världens bästa team. Det är mentorn, speciallärare, Bästa Resursläraren och hemmet. Och så förstås Store Bror. Jag hoppas ju förstås att de extra stålingarna även ska märkas för honom, att vårterminen blir lite mindre stridbar. Här ska jobbas ända in i kaklet! Wish us luck!

En arg tant har väl ingen dött av?

Det händer väl att jag gråter en skvätt av trötthet. Så där som mammor plägar göra då och då när saker och ting i livet känns övermäktigt. Det händer väl att jag gråter av ilska också. För ilsken är jag rätt så ofta. Faktiskt. Inte för att jag vill det utan för att det helt enkelt behövs. Det är ta mig tusan bättre att bli arg än att bli ledsen. Man får liksom mer gjort. Kanske inte ALLTID helt genomtänkt men en arg tant märks åtminstone.
Vad ska man då behöva bli så arg på?
Tja Det gäller att sålla. Att bli arg på att hallgolvet är belamrat med 113 par skor och skohyllan alldeles tom är totalt slöseri med tid. Att bli arg på att toalocket inte stängs efter toabesök likaså. Obäddade sängar. Liksom att kanelbullarna gick åt på två röda, att gräset på yttepyttetomten med all säkerhet kommer gå till vintervila alldeles oklippt och att altanmöblerna nog kommer att stå där de står och stått de senaste två åren även denna vinter. "Så behöver vi inte släpa fram dem nästa år" kan man ju tänka och skänka våren en tanke. Jag kommer vara garanterat först med utemöblerna i alla fall.
Nä. Sådana bagateller hakar jag inte upp mig på.
Orättvisor. Det blir jag förbannad på. Och att en del människor är så förbannat inskränkta, ljuger och roffar åt sig och sen sätter upp förvånade nunor och ingen har en jävla aning om nånting. Häpp. Då blir tant arg.
Och så blir jag så förbannat arg att det ska vara så svårt att få till det här med skolan. Jag dissar inte skolan vi tillhör, absolut inte, de gör så gott de kan med de yttepytte resurser de har. De trollar ta mig tusan med knäna men ledningen! Och våra politiker. Som snackar så vitt och brett om hur bra skolan SKA BLI! Men ursäkta mig! Vi som har barn i skolan NU DÅ?!
Ska vi bara dra en påse över huvudet och titta ut om ett par år när allt är rosenrött???? Skulle inte tro det. Nä. Där kommer ilskan in. För det GÅR ju att förändra. Om man är envis som en röd gris, står ut med att kallas besvärlig, få lagen läst för sig och läsa lagen tillbaka, hävda sin barnets rätt och hota säga att man tänker kedja fast sig i kommunalhuset och ringa lokala blaskan. Då i min lilla låda kan det hända att borttappade resurstimmar blir hittade igen och så är allt frid och fröjd. För nu.
Mamman går dock hem och gråter en skvätt för det tar på krafterna att bli så förbannad ett par gånger i veckan. Dricker en kopp kaffe, slår på radion och får hör "Sånt är livet" med Anita Lindblom. Vilket sammanträffande! Tänker att det vore trevligt att spana in nya IKEA som en vanlig människa och drar iväg med Älsklingen, Vi äter köttbullar för 19 kr, fyller på värmeljus- och servettförrådet, längtar efter alla barnen och vet att i morgon kommer en ny dag. Sånt är livet!

"Så ska en slipsten dras"!

Jag gillar glada överraskningar. De andra överraskningarna, de där som man får hjärtknip, ont i magen och oro av, kan dra dit pepparn växer. Dem gillar jag inte! Har haft lite mycket av dem det här året, det så kallade "räkmackeåret" att det räcker och blir över.
Så. När jag häromdagen fick ett mail från Store Brors skola med uppmaning att komma till skolan idag, 19/8, istället för som planerat nästa vecka, anade jag ugglor i mossen och målade allt i svart. Hade ju hört och läst om ännu mer neddragningar, besparingar.............. Jag tog till och med ledigt från jobbet för att jag visste jag skulle bli ledsen och nere.........
"Det kommer bara att bli skit och pannkaka av alltihop",
"Nu börjar det om igen, jag orkar inte bråka och slåss längre"..........
Tji fick jag när detta presenterades för mig:

• De aviserade neddragningarna av resurstimmar hade någon rådig lärare satt P för. Med bestämdhet.
• Schemat var satt med hänsyn till de speciella behov som föreligger.
• Mentortid var schemalagd varje vecka.
• Anpassad studiegång var förberedd och diskuterad med berörda lärare så att förslag fanns att ta ställning till.
• Samarbete och handledning med resursskolan inlett.
• Nygammal rektor. En som jag vet jobbar med varje unges bästa framför ögonen och inte tycker att något är omöjligt utan möjligt och som inte backar och håller klaffen inför besparingar och neddragningar. Har varit på annat ställe ett tag men någon har kommit på att dylika rektorer behövs så: Very welcome back!
• Ny SO-lärare! Också en "gammal" som får komma tillbaka. Som sänd från himlen!
• Bästaste specialpedagogen har fått fast tjänst på heltid och fått tilldelade timmar för Store Bror!

Alltså ni anar inte! Det kan bli hur bra som helst!

Jaha? Undrar kanske ni nu. Skulle det där vara något konstigt? Skolan är ju till för alla och varje barn har ju rätt til..............och enligt skolla........ Eeeeeeeeehh. Ja. Med insikt om hur inihelsikes svårt det kan vara, och har varit, att få till en vettig skolgång för ett barn med särskilda behov så, ja. Det kändes konstigt. Fast skönt. Skönt därför att det är så vansinnigt jobbigt att alltid behövt strida, jobba och kämpa, påminna om rätten till hjälp och stundtals inte bli tagen på allvar. Bli "skakadpåhuvudet" åt när man brister och bara skriker eller gråter i skolan för att ungen mår dåligt och man inte tycker att någon gör något. Eller får frustrationsprickar över hela kroppen när någon okunnig i skolan som efter all information borde varit kunnig ändå säger att:
"Jo men alltså, jag tror att om han bara skärper sig och fokuserar så.........." bara för att man har en osynlig funktionsnedsättning.
Jomenvisst! Säg det till en som sitter i rullstol och inte kommer uppför trappan.......... Säg det!

Med allt detta och lite till i bagaget gick jag alltså till mötet. Sen gick jag hem. Fullständigt förundrad över hur saker och ting kan falla på plats när rätt människor är på rätt plats och vetskap om att det nu finns en möjlighet till fortsatt positiv utveckling och skolgång. Va? Hur glad blir man inte då? Fast sänker garden, det gör jag inte! Här ska kämpas till sista skoldagen! Så är det bara!
Till min hjälp på mötet hade jag världens bästa Resurslärare som stöttat och varit en klippa ända sen vi fick kontakt 2008. Vad vore vi utan henne? Mer manglade tror jag.
Men idag gläds vi åt att skolstarten ser ut att starta med bra förutsättningar. Det är banne mig en himla bra start och borde vara förbehållet varje unge!