Utanför "normal"-boken, då....

Att leva med ett neuropsykiatriskt funktionshinder kan vara svårt och blir då och då, enligt min erfarenhet, ofta svårare än nödvändigt p g a andra människors okunskap, okänslighet och förväntningar. Vad som är normalt eller inte utgår ju bl a från värderingar, moral och kultur i ett samhälle och alla som inte passar in i det normala "facket" anses som onormala. Says who?
När Store Bror fick problem i skolan för att kraven blev större precis som klassen, skulle det avvaktas. Det kanske var en mognadsfråga? Icke. Det fick vi till slut papper på.
Första kontakten på diagnos-resan togs när Store Bror var drygt två år då jag anade och kände djupt i mamma-hjärtat att det var något som inte stämde. Många som varit i vår sits känner säkert igen sig. Det är diffust, abstrakt, svårtolkat och svårt att sätta ord på. Man bara känner på sig att något är fel. Hm. I vårt vetenskapliga samhälle! Känna på sig?! Sakta i backarna!
För vår del tog det alltså tid. Närmare bestämt 10 år. Sista två åren var förskräckliga. Vi bollades mellan skolhälsovården, BUP, skolans kurator, lärarna, fritidspersonalen och rektorn. Hur många EVK har vi haft? Det var så svårt, så oerhört svårt att få till det där med skolgången så att Store Bror kunde trivas och tillgodogöra sig kunskap. Och vad väntade man då på? Jo, på UTREDNINGEN!
Den neuropsykiatriska UTREDNING som skulle visa hur det EGENTLIGEN förhöll sig. Inte hur jag som mamma sa att det var eller hur läraren sa att det var för Store Bror. Inte heller hur Store Bror faktiskt visade att det var något som var tokigt. Utan vad utredningen visade. Aspbergers Syndrom eller inte var frågeställningen och med den remissen stod vi i kö. I en lång kö. Hm. Igen. OM nu inte Store Bror fått sin diagnos 12 februari 2008, hade han då gått till skolan den 13 februari och varit en annan unge? Hade "problemet" ändrat karaktär? Hade han rentav blivit "normal" då? Nope. Naturligtvis inte. Han är ju liksom som han är. Precis som jag. Precis som du. Men nu hade vi ju UTREDNINGEN att luta oss emot. Då öppnades dörrar för Store Bror och oss. Men, det FANNS ju resurser???? Hurra! Hit med dom! Hallå! Här är vi! Vi tar emot allt vi orkar! Och det har vi gjort. T ex har Store Bror utvecklats enormt både kunskapsmässigt, socialt och mentalt sedan augusti 2008 då han började på resursskola med pedagogik anpassad till varje elevs förutsättning. Kortis, det underbara kortis där han har lärt sig att sova över, utan familjen och där han har fått kompisar. Kontaktpersonen G som betyder så mycket och som tar med Store Bror på bio, åker buss, bowlar, spelar badminton m m. Kort sagt, de gör sånt som tonåringar gör med kompisar. Utan familjen. Utanför hemma. Som tonåringar gör. Den underbara handbollstränaren som förstår och anpassar så att Store Bror klarar av med bravur att spela handboll och kan drömma om att spela utomlands. Resurser. Som finns. För Store Bror och oss som familj.

Varför skriver jag då allt det här idag? Jo, för att just idag blev jag så infernaliskt trött och ledsen när jag hämtat hem Store Bror från kortis och mötte en bekant som ju hade "hört" om Store Bror och hade synpunkter på hur vi hanterar situationen. Jag fick lite råd på vägen och som slutkläm behövde jag veta att jag utsätter Store Bror för utanförskap genom att byta till resursskola och "ha honom på kortis" ett par nätter i månaden. Tja, det finns folk till allt. Vi kan ju byta en vecka! Eller vrida tiden tillbaka till när Store Bror i förtvivlan och frustration över sin skolsituation hackade med saxar i sina armar och lår. Eller känn på min frustration när skolans speciallärare och rektor ringde hem och undrade vad de skulle ta sig till....... Som sagt, det finns några situationer under vår 10-åriga resa som vi gärna hade klarat oss utan. Vi kände oss ganska utanför då!
Nä, Store Bror har inget livshotande handikapp. Med social träning, anpassning av skolarbete och stöd är han som vem som helst. Fast annorlunda. Unik. Precis som jag. Precis som du.